Елена Мусина: Помогите нам продлевать жизни редких детей

Я, Елена Мусина, работаю в МечтаЯжить – организации, созданной мамами детей-инвалидов с редким генетическим заболеванием муковисцидоз. И сегодня мы очень нуждаемся в вашей помощи.

Наши дети каждый день борются за новый вдох, который невозможен без ежедневного и пожизненного лечения – и, будучи мамой такого «редкого» ребенка, я могу это подтвердить. Когда родился мой ребенок, жизнь семьи разделилась на «до» и «после». Заболевание – хроническое, оно будет сопровождать нас всю жизнь, а значит, и лечение – тоже.

Однажды мы с коллегами организовали Службу социального сопровождения. Уже много лет она помогает больным муковисцидозом в режиме нон-стоп: без перерывов на праздники, выходные и отпуск моя команда помогает им решать жизненно важные проблемы. Консультации о правах пациентов и индивидуальное решение проблем получения медпомощи и льготных лекарств от государства – всё это и есть Служба социального сопровождения. Это работа на износ, но именно она продлевает жизнь наших детей и делает ее более качественной.

На постоянном социальном сопровождении у нас уже 40 семей. И обратиться к нам может любой пациент с редким заболеванием (или его семья) из Пермского края – достаточно лишь набрать мой номер или написать нам на почту. Мы приходим на помощь всегда.

Но бывают и непредвиденные обстоятельства. Недавно одна наша подопечная – девушка с муковисцидозом Катя Никитина – попала в серьезное обострение и с трудом добралась из другого региона домой, где ее уже ждали врачи и медсестры. Дальше случилось страшное – Катя оказалась на ИВЛ.

Как избежать подобного? Сделать так, чтобы у нас была возможность обеспечивать всем необходимым каждого нуждающегося – проще говоря, делать все, чтобы пациенты не доходили до такого состояния. Работать на опережение. Именно этим занимается наша служба ежедневно, внимательно анализируя каждую жалобу подопечного на здоровье.

И сегодня нам очень остро не хватает средств на поддержание работы нашей службы – необходимо 40 000 рублей в месяц. В них входят оплата услуг специалистов по работе с пациентами и документами, бухгалтера, копирайтера, оплата услуг связи.

Помогите нашей важнейшей программе выжить: так мы сможем сохранить поддержку редких больных на прежнем уровне или даже улучшить ее – и у наших подопечных наступит новый добрый день. Пусть «мечтая» превращается в «жить»!