Наталья Луговая: Сохраним "Службу БАС"

1 июля был день рождения фонда "Живи сейчас", генеральным директором которого я являюсь. Нам исполнилось 8 лет.
И в преддверии этого праздника мне пришлось принять одно из самых тяжелых и мучительных решений за всю мою жизнь.

Мы начинаем сворачивать "Службу БАС".

Мы пытаемся сохранить образовательные проекты, проекты по взаимодействию с региональными минздравами и совместную деятельность там на местах, информационную поддержку и распространение информации о диагнозе. Но сохранить Службу БАС пока не получается.

Это самый большой и самый дорогой проект фонда. Потому что в рамках него болеющие со всей России получали помощь невролога, паллиативного врача, логопеда, психолога, патронажной сестры, физического терапевта и многих других медицинских специалистов. Именно работники "Службы БАС" добивались получения оборудования на местах, помогали добиваться ускоренного получения или изменения инвалидности, выдавали тысячами единиц расходку и оборудование по всей стране. Находились на связи с болеющими в самых сложных ситуациях. В разных ситуациях держали за руки умирающих или их близких. 5 координаторов тащили на себе тысячу пациентов и еще столько же родственников. 2 патронажные сестры консультировали без остановки по осложнениям после установки или использования гастростом, по перемещению болеющих, по пролежням, по самым тяжелым вопросам жизни. 2 социальных работника по щелчку пальцев решали проблемы пациентов практически в каждом регионе России. Около 5 тыс. человек с БАС прошли через службу БАС за эти годы.

Кто-то из сотрудников согласился перейти на полставки, но работать полную, кто-то вообще написал заявления за свой счет и продолжает консультировать пациентов. Кто-то был вынужден принять решение об увольнении. Мы понимаем, что это не решение проблемы. И мало кого хватит на работу в таком формате больше чем на пару месяцев.

Я очень хочу верить, что это не навсегда. Мы будем делать все, что мы сможем, чтобы "Службу БАС" вернуть в фонд. Последние дни в пациентских чатах и в моих личных сообщениях надрыв и трагедия. Людям и правда страшно. Несмотря на большое количество изменений, которые нам удалось достигнуть за последние годы, болеющим все еще некуда пойти в нашей стране, чтобы получить все важные ответы по БАС. А это значит, что с закрытием Службы они останутся одни.

Друзья, помогите фонду "Живи сейчас" спасти проект "Служба БАС". Поддержите этот сбор!