Евгения Биркая: Социальная и правовая поддержка детей с СКК

Синдром короткой кишки (СКК) – угрожающий жизни диагноз, при котором кишечник не переваривает и не усваивает пищу. Обычно развивается после хирургического удаления большого участка тонкой кишки. Несколько лет назад люди с СКК умирали от истощения. Благодаря новым подходам в медицине, внутривенному питанию и надлежащему уходу СКК сегодня - хроническое заболевание с оптимистичным прогнозом.
Больной с СКК – «редкий» пациент, поэтому ему трудно найти грамотную помощь. В основном это – дети. Их жизнь непроста. У всех - многочисленные шрамы от операций. Там, где сердце, торчат катетеры венозного доступа для введения питания через вену. Многим установлена гастростома – отверстие внизу живота для получения лечебного питания, или илеостома – приспособление, позволяющее выводить содержимое кишечника.
Вместе с врачами мы сражаемся за качество жизни каждого из них.

В настоящее время нам очень хочется усилить нашу информационную и правовую поддержку.

Мы хотим издать журнал под названием "Надежда есть!", на страницах которого мы будем рассказывать родителям о новых методах лечения и реабилитации, знакомить новичков с важными аспектами, которые нельзя упустить. Печатную версию журнала разошлем во все самые отдаленные уголки нашей страны, где есть наши больные, а электронную - разместим на нашем сайте. Правовая поддержка в случае редких пациентов особенно важна. Очень хочется, чтобы правовых ресурсов хватало на всех обратившихся к нам за помощью.

Если вам нравятся наши идеи и планы, а также дело, которым мы занимаемся, или вы просто так хотите нам помочь, откликайтесь, пожалуйста, на это событие: вы можете поддержать нас материально, сделав пожертвование, либо создать свое собственное событие в нашу поддержку.

Мы искренне благодарим каждого из вас!