Фонд АЛЕКСАНДРА: Женщины не должны оставаться одни

Мы хотим, чтобы у каждой женщины рядом был кто-то, кто ее выслушает, поймет и поддержит. Это может быть равный консультант – человек, у которого есть опыт онкодиагноза. Читайте ниже три истории о наших женщинах: о случайной встрече, о двух сестрах и о дерзких туфлях. Мы обучаем равных помогать грамотно, и на это нам нужны деньги – никакая сумма не будет маленькой.

Александра Фролова

Пять лет назад я родила второго сына. Когда ему было чуть меньше года, нас положили в больницу. Там у меня начала болеть грудь, но я не могла оставить его одного и уйти проверяться. Как только нас выписали, я побежала к маммологу: сначала мне поставили мастопатию и назначили лечение, но оно не помогало. Врач отправил на дополнительные обследования. В первый день рождения сына, 27 июля, я услышала диагноз "рак молочной железы второй стадии". Впереди были восемь химий, мастэктомия и 14 таргетных терапий. Это заняло полтора года.

Когда я узнала про рак, то решила умирать. Помню, что в тот день отменила запись на маникюр. Подумала “а зачем он мне уже нужен?”. Я была уверена, что люди все равно такое не выдерживают. И какой смысл мне испытывать всю эту боль и страдания, если я обречена? Прийти в себя мне помогла дочь. Она читала мне статьи о том, что некоторая часть опухолей поддается лечению. Спасибо и однокласснице, которая пережила этот опыт и поддержала меня, и моим родным, друзьям, коллегам и, конечно, врачам.

Однажды я сидела в радиологическом центре – вся в слезах, не могла принять, что я там нахожусь. А рядом сидела абсолютно спокойная женщина. Улыбалась, говорила со мной, шутила. Сквозь шум в своей голове я услышала, что она после постановки диагноза живет уже семь лет. Я была в шоке. Позже она написала мне на салфетке свой номер телефона и сунула ее в карман. Мы общаемся до сих пор. Человеку нужен человек – это самое-самое важное. Это сподвигло меня пойти учиться на равного консультанта, сейчас я волонтер и сама помогаю женщинам, которые только столкнулись с онкологией.

Диана Павлинич

Я координатор волонтеров в “Александре”: собираю и распределяю заявки на консультации, слежу за расписанием дежурств на горячей линии, собираю отчеты, делаю так, чтобы все равные консультанты были в курсе событий в фонде, не пропускали обучающих вебинаров. Я все время на связи с равными консультантами. И у меня есть своя история.

У моей мамы был день рождения, а моя двоюродная сестра не позвонила ее поздравить – это мне показалось странным. И поэтому на следующий день я ей перезвонила. Она плакала, и я не сразу смогла понять, что у нее нашли рак груди агрессивной формы. Для меня это был шок. Она плачет, что-то говорит, а у меня как будто скафандр на голове: все звуки глухие, далекие. Я понимаю, что хочу закончить этот разговор, потому что не знаю, как реагировать, что говорить, а она все плачет, плачет, говорит, говорит…

Весь день я прокручивала эту информацию в голове и никак не могла поверить в это. Ведь это моя сестра, мы были близки и всегда поддерживали друг друга, несмотря на то, что живем в разных городах.
Потом были операция, химиотерапия. Я с ней созванивалась, и каждый разговор давался мне очень тяжело. Обещать, что все будет хорошо, я не могла, потому что все, что я знала об онкологии — люди умирают. Но я понимала, что просто оставить ее без поддержки не могу.

А через три месяца такой же диагноз поставили мне. Один в один. И вот тогда я поняла, что поддержать онкопациента — это не так-то просто.
И уже сестра стала для меня стихийным равным консультантом: куда идти, что делать, как бороться с побочками. Мы общались, делились опытом, поддерживали друг друга эмоционально. Через два года, когда я закончила основной курс лечения, я приехала в свой родной город и мы встретились с ней. Сейчас у нас все хорошо, но мы все так же обсуждаем наши плановые обследования и новости в онкологии.

В фонд «Александра» я пришла как пациент, и только потом узнала, что идет набор на курс «Равное консультирование в онкологии». После длительного лечения и бесконечных процедур это было как начать жить заново. Три года назад мне предложили место координатора в фонде. Я даже подумать не могла, что моя жизнь так кардинально изменится — от восприятия рака как чего-то страшного, непонятного и далекого, до активной работы в онкосфере и помощи другим пациентам.

Когда у тебя есть опыт жизни с онкологией, ты смотришь на болезнь совершенно иначе. Ты понимаешь, что это путь. По нему можно идти (многие идут), и можно пройти. Жить полнокровно. Снова радоваться солнцу.

Мария Кан

Рак молочной железы, в диагнозе с 2017 года, в 2021-м был рецидив в печень, средостение, ребро; в 2023-м – в головной мозг и плевру легкого.
Сейчас на постоянном лечении.

Три года полной ремиссии, которые у меня были, отодвинули болезнь в самый дальний угол, а на очередном обследовании обнаружили метастазы... И жизнь опять остановилась. За два дня до известия я купила новые концертные черные туфли. Красивые и дерзкие, они смотрели на меня испытующим взглядом — надену или нет… Первые мои мысли: зачем им такая хозяйка? Мне уже больше ничего не надо, надо срочно отдать, чтобы не напоминали о всех моих планах, которые рухнули, оставив неимоверную пустоту. Принятие — одна из самых сложных вещей, а принятие рецидива — это очень большой труд, сила воли, вера, поддержка и время.

Сейчас я на постоянном лечении и пятьдесят процентов моей помощи как равного консультанта – быть маяком. Чтобы показать, что здесь тоже есть жизнь. Идя каждую неделю на химиотерапию, обязательно делаю макияж, включаю опцию "смех, озорной взгляд и бегущая на лбу строка “ты сможешь!”. А потом, сидя в очереди или лёжа шесть часов под капельницей, ненавязчиво и аккуратно рассказываю клиентам всё, что знаю.

Сталкиваясь с диагнозом, ты открываешь дверь. Она резко, беспощадно и с треском захлопывается, оставляя тебя в пустой тёмной комнате совершенно одну. Ты ничего не видишь вокруг, не понимаешь, что происходит, только чувствуешь дикий, первобытный страх. И вот представьте, что в этой чёрной комнате тебя встречает другой человек. Он здесь уже был, он уже познакомился с темнотой, в его глазах ты читаешь “я это прошёл, я знаю как это сложно”. Он может просто молча подержать тебя за руку.

Этот человек, который встречает, – равный консультант. Некоторым хватает одной встречи, первый шок проходит и человек сам начинает видеть выход, ему ещё страшно, но он уже увидел того, кто выжил, увидел, что есть много выходов из этой комнаты и готов идти вперёд, к выздоровлению. А кого-то нужно провести к другой двери, рассказать, объяснить про лечение, про опыт, про возможности, дать ориентиры.

Нас, равных, много, мы рядом. Для каждого найдется свой консультант:
от одних идёт огонь и позитив, другие мягко обнимут словом и не спеша пойдут рядом. Разговаривая с девочками, которые только столкнулись с онкодиагнозом, я как будто разговариваю с собой тогда, даю опору, энергию и веру.

Что бы я сказала человеку, который узнал, что у него онкология? Ни одна боль не будет вечной, она точно станет меньше, просто это надо прожить. Не закрывайтесь от людей, ищите помощь, не оставайтесь одни.
Пожалуйста, попробуйте идти дальше.

А те туфли я уже сносила, пора их менять на новые. Теперь вопрос брать или нет уже не стоит – конечно, брать!