Митя Алешковский: В помощь детям с орфанными заболеваниям

Всем привет, сегодня у меня день рождения! Мне исполняется 36 лет! Я встречаю этот праздник в любимой Грузии, в окружении родных и близких мне людей, и в целом я совершенно счастлив! Поэтому я хочу воспользоваться своим днем рождения и вашим вниманием ко мне для того, чтобы поговорить о важном.

Пожалуйста, дочитайте этот небольшой текст до конца и, если хотите поздравить меня с днем рождения, переведите любое пожертвование.

Я хочу поговорить про людей, которые больны орфанными заболеваниями. Орфанные — это такие заболевания, которые встречаются невероятно редко; по российским законам, такими заболеваниями считаются те, что встречаются не более чем у 1 из 10 000 человек. Вы безусловно слышали про такие заболевания, это СМА, о которой кричат уже несколько лет изо всех углов, это и боковой амиотрофический склероз (известный как болезнь Стивена Хокинга) и буллезный эпидермолиз (известный всем, как болезнь детей-бабочек) и множество других заболеваний, которые так редки, что даже названий вроде мукополисахаридоз, псевдоахондроплазия или синдром Гентингтона вы никогда и не слышали и, скорее всего, не услышите за всю жизнь.

В конце февраля прошел день орфанных заболеваний, и мне кажется, что наличие такого дня — огромное лицемерие. Лицемерие со стороны общества по отношению к тысячам людей, больных этими редкими заболеваниями. Объясню почему. Основная проблема этих заболеваний заключается в том, что они настолько редкие, что никакой компании, никакому институту или государству не получится разработать для них лечение. Это просто никогда не окупится. Именно потому, кстати, тот знаменитый укол от СМА — Zolgensma, который стоит 2,5 миллиона долларов, такой дорогой — разработка этого лекарства стоит гигантских денег. А для большинства болезней разработки даже не ведутся, потому что они никогда не смогут стать рентабельными. Так вот, лицемерие, на мой взгляд, заключается в том, что мы выделяем себе один день, чтобы привлекать внимание к этой проблеме, вместо того, чтобы говорить о ней постоянно и много. Ведь чем больше людей будут про это говорить, чем больше людей будут считать, что это не чьи-то там далекие проблемы, а наши с вами, тем больше вероятность, что в обществе что-то поменяется.

Возьмем, к примеру, ситуацию со СМА. Я не скажу, что исключительно общество добилось того гигантского прогресса, который мы видим сейчас, но я совершенно уверен, что совместные действия людей, НКО, научных организаций, бизнеса и государственных структур по всему миру позволили, во-первых, создать профессионально работающие общественные институты, которые накопили компетенции для помощи людям с этим заболеванием и позволили значительно увеличить интерес к этой проблеме, что, в свою очередь, просто вынудило государственные структуры начать решать вопросы лечения людей со СМА, а это, в свою очередь, принесло огромные бюджетные средства, которые, в свою очередь, позволили фармкомпаниям производить лекарства, спасающие жизни тех, кто еще несколько лет назад гарантированно должен был умереть.

Это произошло у нас на глазах. У меня есть знакомая семья, живущая в мордовской деревне, мальчик должен был умереть от СМА, и его мама готовилась к этому с его рождения. А тут внезапно его жизнь спасли. И он будет жить. Писать “просто представьте себе” невозможно, потому что невозможно понять, что чувствовала мама тогда и что она чувствует сейчас. И это лишь один пример того, как работают общественные механизмы, к чему приводит то, что все начали проявлять активность и бороться за этих детей как за своих.

Почему я об этом пишу сегодня. Совершенно очевидно, что для того, чтобы правильно помогать людям с орфанными заболеваниями, необходимы данные. Ну, например, мы должны знать, сколько таких людей, где они живут, кто им помогает. В это трудно поверить, но даже таких, казалось бы, базовых данных у нас нет. Сравнивая с другими, более часто встречающимися заболеваниями, мы понимаем, что про орфанные заболевания не знаем вообще ничего. Ну или так мало, что эти знания не позволяют нам вообще хоть сколько-нибудь серьезно менять ситуацию к лучшему.

Поэтому исследовательский проект “Если быть точным” фонда “Нужна помощь” запускает новое исследование, призванное приоткрыть информацию о состоянии дел с орфанными заболеваниями в России. Это первое подобное исследование, которое позволит обобщить положение дел и даст оценку, основанную на данных, а не на чувствах. Мы узнаем, сколько денег выделяется на лечение таких заболеваний, какие организации помогают, проанализируем судебные решения и поймем, в каком количестве случаев добиваться лечения и помощи от государственных органов приходится в судах, и множество других деталей. Опираясь на эти данные, которые мы планируем обновлять один раз в год, мы сможем судить о том, насколько меняется ситуация с лечением и помощью больным орфанными заболеваниями в нашей стране. Эти данные позволят нам выбрать направление движения, в котором мы, как общество, должны будем пойти, чтобы полностью решить эту проблему.

Стоимость всего этого исследования 743 078 рублей. Почему-то мне кажется, что мы могли бы собрать такую сумму за один день. За мой день рождения. Подумайте, это даже не просто подарок мне, это подарок всем тем семьям, которые сегодня не знают, чего им ждать завтра, это подарок всем нам, чтобы в нашей стране стало меньше боли и мучений, страданий и неожиданности, страха и безнадеги.

Буду благодарен вам за любое участие. Спасибо большое!