Марина Фомичева: Шаг вперед вместе с Аней

Благотворительным фондом "Движение-это жизнь" реализуется программа "Шаг вперед вместе", направленная на помощь детям с диагнозом ДЦП.
Всем деткам с этим диагнозом требуется реабилитация и не одна.
В фонде 35 детей-инвалидов, ожидающих помощи, в их числе и Воронкова Анна.

Обращение мамы Анны.
Я, мама 7-летней девочки Ани Воронковой, воспитываю дочку одна и сильно ограничена в средствах, мы живем только на пенсию и детские пособия. В связи с тяжелыми операциями ребенка и основным диагнозом я вынуждена обратиться с просьбой оказать помощь для Ани для прохождения послеоперационного курса реабилитации в реабилитационном центре ДРЦ Родник (Санкт-Петербурге). Роды Анюты не прошли гладко из-за того, что мои почки неожиданно отказали, пришлось делать экстренное кесарево на сроке 30 недель, и к тому же рождение дочки омрачилось родовой травмой шеи, о которой я узнала только в 5 мес. Анюта не задышала, провела в реанимации 3 недели на ИВЛ и потом еще 1.5 мес в отделении выхаживания. Как только удалось набрать вес 2 кг, нас выписали домой со множеством страшных диагнозов. Последствия этих тяжелых родов остались с Анечкой на всю жизнь — диагноз ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени (в некоторых выписках указан тетрапарез), симптоматическая эпилепсия (ремиссия 6 лет, судорог уже нет, но есть эпи активность, Анюта принимает жизненно необходимый противосудорожный препарат), ЧАЗН, подвывихи бедер и деформация бедренной кости. Ко всему прочему, мы остались без мужской поддержки. Он не пришел на регистрацию ребенка, поэтому мне пришлось Ане дать свою фамилию и поставить в графе отец прочерк. Но жизнь не стоит на месте. Заниматься здоровьем Анюты мне было всегда тяжело прежде в силу финансовой несостоятельности, а с ростом и взрослением уже и физически. Но с начала 2015 у Анюты (и у меня) наступил трудный период в жизни, за неполные 2 года 2015-2016 гг Анечка прошла 4 сложные операции и 6 многочасовых наркозов (+делали много МРТ), которые в свою очередь негативно влияют на мозг и весь организм. Одна операция на позвоночнике и 3 операции на тазобедренных суставах. Последняя операция была проведена 16 ноября 2016г. Каждая операция потребовала невероятных временных и финансовых затрат на реабилитацию и восстановление. К тому же приходится чаще проводить обследования и следить за организмом, т.к. Анюта тяжело переносила наркозы, стали недостаточно правильно функционировать почки, там выросла киста, нужно следить за эпи приступами, чтобы их не было, и делать ночной мониторинг головы; делать в динамике дорогое МРТ с контрастом спинного мозга после удаления новообразования, которое не делают бесплатно, т.к. МРТ с контрастом не входит в программу ОМС (в феврале собес оказал материальную помощь и частично возместил затраты на это МРТ). В связи с операциями и доп.действиями наши траты возросли в несколько раз. После операций необходимо интенсивно заниматься, укреплять мышцы и разрабатывать таз по несколько часов в день, но государство не может обеспечить бесплатно 4-6 часов занятий, рекомендованных врачами после операции. Конечно, я много сама занимаюсь с дочкой, но Аня уже большая, рослая и по весу тяжелая, у меня уже физических сил не хватает даже её поднимать и куда-то далеко вывозить, автомобиля у нас нет, а на общественном транспорте физически тяжело. Нашей бабушке 72 года, ей давно уже не под силу Анин вес. Да и режим занятий после операции необходим интенсивный, чтобы не возник остеопороз, и кости не начали разрушаться. Несмотря на значительное поражение ЦНС за 7 лет Анечка добилась положительных результатов. Еще в годик она просто лежала и только улыбалась и агукала, даже ручками по игрушкам не била, ножками совсем не шевелила. А сейчас она многое делает с опорой и поддержкой. Умеет сидеть и стоять с поддержкой у опоры. Летом научилась сама садиться с валика. Плавает в нарукавниках, гребет обеими руками и 1.5 года назад наконец-то пытается держать голову поверх воды. Раньше постоянно под воду уходила и тонула. Сейчас уже минуту может продержаться над водой. За 2 ручки делает шаги. Это очень важно, т.к. после операций на тазобедренных суставах нужно обязательно ходить. Даже если малыш лежачий. Это необходимо для развития и разработки, чтобы проблема не повторилась, и как профилактика остеопороза, который часто появляется от отсутствия нагрузки после операции. С ручками прогресс идет быстрее. Недавно попросила фломастером пописАть. Развивается речь и интеллект. С 3 лет с Анютой занимается дефектолог 2 раза в неделю и задает много домашнего задания. Анна легко запоминает стихи и рассказывает их, недавно полюбила скороговорки, учим с логопедической целью, строит предложения, иногда даже 7-8 сложные, общается, ведет диалог, выражает свои желания, что хочет, что не хочет, всё говорит словами, обожает искать рифму к словам и выдумывать сказки про циферку 6, 9 и 10. Речь, конечно, непонятная, но окружающие после 3-4 дней общения начинают понимать её. В пределах 10 считает матем.примеры. Знает весь алфавит и начала читать слоги и короткие слова. Анюта в принципе очень любознательная девочка. Её интересует техника. И интересует по-настоящему. Она внимательно наблюдает за мужчиной, который возится в автомобиле и разбирает мотор. Она обязательно попросит остановить коляску возле места, где монтируют рекламный щит. Или как красят забор. Обязательно спросит, чем красят, как красят. И нужно очень подробно рассказать во всех мельчайших подробностях. Как именно движется трамвай, и в какой момент открываются двери и выходят люди и почему вначале люди выходят, и только потом другие заходят, и после всего двери закрываются, почему именно так. Она своим глазом подмечает мельчайшие нюансы, и часто задает сложные вопросы «что такое Земля, или из чего состоит морозилка, что такое плоскогубцы, что такое боль», куча вопросов, пришлось купить детскую энциклопедию и самой образовываться, как ребенку объяснить детским языком. В этом году пошла в детский сад. Раньше не брали, т.к. она себя не обслуживает, а в этом году по закону не имеют право не взять. Посещает группу обычного детского сада вместе со мной. Она тянется к детям, хочет общаться. В группе я выполняю роль её ног и перевожу, что она говорит. Не всегда понятно. Ане нравится в детском саду. Она полюбила кукол, и теперь качает кроватки, коляску, укладывает кукол спать, готовит еду на игрушечной плите, кормит кукол и детей, всё в меру своих возможностей. Недавно изъявила желание писАть. Раньше только мазюкала пальчиковыми красками, а сейчас держит фломастер в руке и чертит линии (каляки-маляки). После одной из операции летом 2016 мы проходили интенсивный послеоперационный курс реабилитации в ДРЦ Родник и получили огромный рывок вперед благодаря комплексности лечения. У Анюты стало получаться самостоятельно сесть с опорой с валика. Ноги закидывает за шею почти в позу йоги, а раньше даже не могла их поднять, настолько хорошо её разработали. Начала делать попытки поднимать таз с коленок и вставать на высокие коленки с поддержкой. Комплекс АФК, массаж, иппотерапия (занятия на лошадях) и вода помогли. Кроме того, наметился еще один скачок в интеллекте, речь стала четче и правильней. А еще наконец-то научилась разговаривать шепотом, это невероятный успех, т.к. для этого нужно уметь контролировать дыхание и одновременно органами речи, языком, щеками, нёбом механически что-то произнести. А еще перешла с соски с бутылкой на чашку, после курса стала пить только из чашки. В ноябре 2016 провели заключительный этап операции на суставах. Теперь нужно разрабатываться и поддерживать мышцы и кости, попытаться получить новые навыки, тем более после операций мышцы ослабли не держат скелет, пошел перекос таза. Мы сделали послеоперационное обследование, и врачи разрешили начать интенсив с июня 2017, к тому времени кости окончательно затянутся и срастутся. Нужно обязательно научиться стоять на четвереньках и не падать, накачивать ручки, чтобы хоть попытаться встать на четвереньки, укрепить спину и сидеть ровнее и дольше и желательно без опоры самостоятельно и играть. Да и скоро в школу, нужно подготовить не только ножки и спинку, но и верхний плечевой пояс к нагрузкам. Сидеть и учиться придется долго. Такого результата, как после центра Родник никогда не было. Мы в центре занимались в 2012-2013 гг, и в 2016 после второй операции попали на разработку, знаем его специалистов и получили невероятный рывок вперед, специалисты в центре очень опытные, квалифицированные, за 5 лет я таких не видела нигде, кроме Родника.