БФ Цвет Жизни: Шаг за шагом

Меня зовут Нюта. Я - хрустальная девочка.
Так называют детей с несовершенным остеогенезом (группа генетически обусловленных заболеваний, характеризующаяся повышенной ломкостью костей вследствие нарушения выработки коллагена).

В этом году я пошла в первый класс. Я люблю петь, рисовать, готовить. Я прошла через множество операций. И моя мама всегда рядом и поддерживает меня во всем.

Но также мама помогает и другим родителям детей с несовершенным остеогенезом найти нужную информацию, не опускать руки и делать шаг за шагом вместе со своими детьми.

Для лечения и поддержки хрустальных детей необходим комплексный междисциплинарный подход. Мы стараемся максимально полно на своем ресурсе собрать рекомендации различных специалистов, обладающих знаниями и опытом в области медицинского и практического ведения детей с несовершенным остеогенезом.

Поддержите и вы вместе с нами проект «Шаг за шагом» БФ «Цвет жизни». Ваше участие поможет нам в привлечении нужных специалистов, записи их рекомендации, подготовке и размещении материала и обучающего видео на нашем ресурсе, и что очень важно историй нашего успеха.

Мы–хрустальные дети, очень хрупкие снаружи, но очень твердые внутри: мы хотим учитьcя, расти, заниматься тем, что нам интересно.
И мы говорим вам Спасибо!