Альбина Мулихина: У каждого своя школа
Это благотворительный сбор средств. Все пожертвования пойдут в некоммерческую организацию «Лама» на уставные цели.
Собрали
0 рублей
Цель
3000000 рублей
Повод для сбора
День, когда хочется подумать о другихПожертвований
0Описание
Я, Мулихина Альбина, мама двоих детей с неизлечимым диагнозом - мерозин негативная мышечная дистрофия.
Это редкое заболевание, характеризующееся прогрессирующей слабостью мышц, некоторые формы заболевания - фатальны и заканчиваются смертельно в первые годы жизни, в то время как остальные протекают более мягко и, при ранней помощи, позволяют достичь зрелого возраста.
Когда рос наш сын, мы, имея лишь неизлечимый диагноз и непреодолимый страх, были беспомощны, он угасал, и мы не могли ему помочь. И в виду отсутствия нужной информации и своевременной помощи специалистов, старший сын умер в 6 лет.
Сейчас у нас растёт 4-х летняя дочь.
И прогнозы по ее заболеванию тоже были неутешительные.
Но мы с мужем стали искали выходы самостоятельно.
Одним из решений стало создание Благотворительного фонда «Лама».
Понимая, что многое зависит и от нас, мой супруг получил второе образование и сейчас работает реабилитологом.
В настоящий момент мы помогаем не только своей дочери, которую смогли, в буквальном смысле, поставить на ноги. Рядом с нами находятся семьи с детьми с нервно-мышечными заболеваниями), которые так же потеряны, как и мы в начале своего пути…
Мы разработали программу для родителей под названием «Мио Школа», главная цель которой - обучение родителей элементам физической реабилитации с учетом особенностей детей и возможностью проведения всех занятий в домашних условиях.
БФ «Лама» совместно с врачами паллиативного отделения (неврологом, педиатром, реабилитологом ГАУЗ СО «ОДКБ» провели очный этап проекта «Мио Школа», направленный на обучение семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями из разных регионов России (Воронежская обл., Курганская обл., Иркутская обл., Красноярский край, Свердловская область и др.).
За год работы мы помогли более чем 60 детям.
На их примере мы можем наглядно продемонстрировать, как достичь результатов и обрести максимальную самостоятельность в жизни, а не быть прикованными к инвалидному креслу.
Да, наши дети страдают редчайшими заболеваниями, и в настоящий момент нет того спасительного заветного укола, способного исцелить.
Но мы можем им помочь.
Здесь и сейчас!
Это редкое заболевание, характеризующееся прогрессирующей слабостью мышц, некоторые формы заболевания - фатальны и заканчиваются смертельно в первые годы жизни, в то время как остальные протекают более мягко и, при ранней помощи, позволяют достичь зрелого возраста.
Когда рос наш сын, мы, имея лишь неизлечимый диагноз и непреодолимый страх, были беспомощны, он угасал, и мы не могли ему помочь. И в виду отсутствия нужной информации и своевременной помощи специалистов, старший сын умер в 6 лет.
Сейчас у нас растёт 4-х летняя дочь.
И прогнозы по ее заболеванию тоже были неутешительные.
Но мы с мужем стали искали выходы самостоятельно.
Одним из решений стало создание Благотворительного фонда «Лама».
Понимая, что многое зависит и от нас, мой супруг получил второе образование и сейчас работает реабилитологом.
В настоящий момент мы помогаем не только своей дочери, которую смогли, в буквальном смысле, поставить на ноги. Рядом с нами находятся семьи с детьми с нервно-мышечными заболеваниями), которые так же потеряны, как и мы в начале своего пути…
Мы разработали программу для родителей под названием «Мио Школа», главная цель которой - обучение родителей элементам физической реабилитации с учетом особенностей детей и возможностью проведения всех занятий в домашних условиях.
БФ «Лама» совместно с врачами паллиативного отделения (неврологом, педиатром, реабилитологом ГАУЗ СО «ОДКБ» провели очный этап проекта «Мио Школа», направленный на обучение семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями из разных регионов России (Воронежская обл., Курганская обл., Иркутская обл., Красноярский край, Свердловская область и др.).
За год работы мы помогли более чем 60 детям.
На их примере мы можем наглядно продемонстрировать, как достичь результатов и обрести максимальную самостоятельность в жизни, а не быть прикованными к инвалидному креслу.
Да, наши дети страдают редчайшими заболеваниями, и в настоящий момент нет того спасительного заветного укола, способного исцелить.
Но мы можем им помочь.
Здесь и сейчас!
Лента сбора
Подождите, идёт загрузка